Even stilstaan bij en dankbaar zijn voor de mooie kleine dingen
Daar gaat ze, na bijna twee weken thuis, weer naar school. Een nieuwe klas: de Padvinders. Precies twee jaar geleden begon ons meiske als kleuter op de Mytylschool bij de Houthakkers. Het had nogal wat voeten in aarde om Emmie op deze school te krijgen. Het hele toelaatbaarheidsverklaringsverhaal (tlv) van een vorige blog. Maar twee …
Dankbaar voor de kleine dingen, omdat niets vanzelfsprekend is. De vakantie zit erop. Hij begon niet al te denderend. Emmie was nog steeds niet helemaal fit. Mond vol aften. Pijnlijk. Sneu. Dus maandag naar de tandarts en met wat hulp en coaching van de tandarts ging het poetsen gaandeweg de week beter en verdwenen de …
Niets is vanzelfsprekend…. Als je kind niet “regulier” is. Een paar weken geleden kregen we bericht van Emmie haar school dat de toelaatbaarheidsverklaring (TLV) weer afgegeven moet worden door de commissie van advies. Deze tlv moet afgegeven worden om onderwijs te mogen blijven volgen op de Mytylschool. Twee jaar geleden zaten we in hetzelfde schuitje. …
Na twee jaar de Prader-Willi skin-picking studie gesteund te hebben, wilde ik graag een nieuw doel voor komend jaar. Hoewel de studies en onderzoeken die wij de afgelopen jaren gesteund hebben natuurlijk ontzettend belangrijk zijn en we dit met liefde gesteund hebben, leek het me ook fijn om een doel te kiezen dat wat tastbaarder …
Het is 30 december 2021. Ik zit heerlijk op de bank, laptop op schoot, uitzicht op zee. Vorig jaar zaten we hier ook. Toch voelt het nu zo anders. Vorig jaar had ik een constante paniek in mijn lijf. Een gejaagdheid, alsof ik steeds op adem moest komen, dat ging maar niet weg. Niet tijdens …
Het afgelopen jaar en ook vorig jaar hebben wij het Prader-Willi skin-picking onderzoek als doel gekozen.Toen we dit als doel kozen, liet Emmie nog geen skin-picking zien. Toch vond ik het belangrijk om ons steentje hier aan bij te dragen en hier aandacht voor te vragen. Ik heb beelden gezien van wat skin-picking inhoudt. Naar. …
Poeh…drie dagen verjaardag vieren zit erop. We hebben het er voordien lang over gehad: hoe gaan we het vieren? Na het vieren van mijn verjaardag, na school, alleen met de ouders, bleek al dat dat al te druk was. Toen de thermometer naar rood ging, toch maar de ouders verzocht naar huis te gaan. Dus …
Deze week werd ik door het AD geïnterviewd voor een wekelijkse rubriek over zeldzame/onbekende aandoeningen en de gevolgen daarvan. Het doel is om meer bekendheid, bespreekbaarheid en bewustzijn te creëren rondom ziektes die niet altijd bekend zijn, maar wel een grote impact op iemand kunnen hebben. Wederom een fijn gesprek. Lees hier het hele interview. …
Voor Jan Magazine werd ik geïnterviewd over ons, over Prader-Willi syndroom en over Gratitude. Het was een heel openhartig gesprek. Lees hier het hele interview.
Hoe het idee voor Gratitude is begonnen, kunnen jullie hier op de website bij “Ons verhaal” lezen. Maar hoe het idee verder uitgewerkt is, heb ik nooit echt gedeeld. Dat werd wel eens tijd! Zoals verteld, kwam ik vier jaar geleden met het idee bij Pamela. Zij had mij destijds een heel lief armbandje opgestuurd, …
